تجربه معلولیت در ایران، تنها به وضعیت جسمی یا حسی محدود نمیشود، بلکه در بستری پیچیده از باورهای فرهنگی، مذهبی، خانوادگی و اجتماعی شکل میگیرد. ۱۲ آذر بهعنوان روز جهانی افراد دارای معلولیت، فرصتی برای بازگشت به واقعیتی است که در جامعه ما اغلب نادیده گرفته میشود.
معلولیت بیش از هر چیز یک تجربه روانی–اجتماعی چندلایه است که تحتتاثیر فرهنگ، نگرشهای مذهبی، ساختارهای خانواده و سیاستهای اجتماعی قرار دارد.
در بسیاری از خانوادهها، بهویژه برای مادران، ورود یک فرزند دارای معلولیت با بار سنگینی از شرم، احساس گناه، ناکافیبودن و ترس از قضاوت اجتماعی همراه است.
باورهای سنتی و مذهبی، معلولیت را با مفاهیمی مانند «مجازات الهی، نتیجه گناه یا نشانه ناتوانی خانواده» مرتبط میکنند.
این نگرش نهتنها واقعیت فرد را تحریف میکند، بلکه فشار روانی عمیقی بر والدین بهویژه مادر تحمیل میکند و گاهی منجر به پنهانکاری، انزوا و کاهش فرصتهای رشد روانی و اجتماعی میشود.
از سوی دیگر، ساختارهای اجتماعی و سیاسی با کمبودهای جدی در اشتغال، مناسبسازی محیطها، دسترسی به خدمات توانبخشی و حضور فعال در جامعه، این چرخه فشار را تشدید میکنند.
افراد دارای معلولیت و خانوادههایشان، نهتنها با چالشهای فردی و روانی مواجهاند، بلکه با یک ساختار ناکارآمد روبهرو هستند که فرصتهای استقلال و مشارکت را محدود و وابستگی طولانیمدت به خانواده یا مراکز نگهداری را تقویت میکند.
تجربه زیسته افراد دارای معلولیت در جامعه
تجربه زیسته افراد دارای معلولیت نشان میدهد محیط زندگی نقش تعیینکنندهای در کیفیت زندگی، سلامت روان و هویت فردی آنها و خانوادههایشان دارد.
هر محیط مزایا و محدودیتهای خاص خود را دارد و فشارها و فرصتها به شکل متفاوتی تجربه میشوند.
۱-زندگی با خانواده: افرادی که با خانواده زندگی میکنند، از حمایت مستقیم، مراقبت روزمره و امنیت نسبی برخوردارند.
این نزدیکی میتواند موجب احساس تعلق، ارتباط عاطفی و توانمندی برای مدیریت برخی نیازهای روزمره شود.
با این حال، خانوادهها اغلب با وابستگی و ناتوانی در برآوردن نیازهای ویژه مواجهاند.
جابهجاییها، مراقبتهای طولانیمدت و رفع نیازهای جسمی و روانی افراد دارای معلولیت، فشار زیادی به اعضای خانواده وارد میکند.
این فشارها باعث تغییر نقشها، محدود شدن تصمیمگیریها و فرسودگی جسمی و روانی میشود.
مادران و خواهران، اغلب بیشترین زمان و انرژی را برای مراقبت صرف میکنند و در معرض آسیبهای فیزیکی و روانی قرار میگیرند.
در نتیجه، خانوادهها گاهی خود در شرایط آسیبزا قرار میگیرند و سلامت روان و کیفیت زندگی کل خانواده تحتتاثیر قرار میگیرد.
۲-زندگی در مراکز نگهداری: زندگی در مراکز نگهداری میتواند امنیت فیزیکی و دسترسی به خدمات مراقبتی و درمانی را فراهم کند.
افراد دارای معلولیت به مراقبتهای تخصصی، فیزیوتراپی و درمانهای روزمره، دسترسی پیدا میکنند و برخی محدودیتهای خانوادگی کاهش مییابد.
با این حال، محدودیتهای موجود در مراکز شامل کمبود ارتباط انسانی واقعی، احساس بیهویتی و کاهش انگیزه برای استقلال است.
افراد در چنین فضاهایی با وابستگی شدید، تحقیر، نادیده گرفته شدن، خشونتهای فیزیکی و روانی و گاهی آزارهای جنسی مواجه هستند.
این شرایط فشار روانی شدیدی ایجاد میکند و فرصتهای رشد فردی، تجربه هویت مستقل و مشارکت اجتماعی را محدود میسازد.
۳- زندگی مستقل: افرادی که بهصورت مستقل زندگی میکنند، از آزادی و توان تصمیمگیری بیشتر، کنترل بر زندگی روزمره و تجربه هویت مستقل برخوردارند.
این استقلال میتواند به عزت نفس و تابآوری روانی کمک کند و فرصتهای رشد فردی را افزایش دهد.
با این حال، فقدان حمایت ساختاری، محدودیت در دسترسی به خدمات اجتماعی و شغلی و تبعیضهای فرهنگی، فشار روانی آنها را افزایش میدهد.
همچنین در زمینه روابط عاطفی و جنسی، ازدواج و تجربه زندگی مستقل با مشکلات جدی روبهرو هستند.
نبود حمایت اجتماعی و تبعیض فرهنگی باعث محدود شدن فرصتهای ازدواج، تجربه روابط سالم و ارضای نیازهای عاطفی و جنسی میشوند.
این محدودیتها میتوانند به احساس تنهایی، انزوا و فشار روانی شدید منجر شود.
نگاه فرهنگی و مذهبی و نقش رسانهها
نگاه فرهنگی و مذهبی جامعه به معلولیت نقشی اساسی در شکلگیری تجربه روانی–اجتماعی افراد دارای معلولیت و خانوادههایشان دارد.
در بسیاری از بخشهای جامعه، معلولیت همچنان با باورهایی مانند «مجازات الهی، نتیجه گناه یا آزمون الهی» پیوند خورده است.
این نگرشها موجب میشوند خانوادهها، بهویژه والدین و مراقبان اصلی، با احساس گناه، خودسرزنشی، شرم و فشار روانی مضاعف مواجه شوند.
باورهای مذهبی اغلب بر این ایده مبتنی هستند که معلولیت یک امتحان الهی یا تنبیه برای خطاهای گذشته است و این تلقی گاهی موجب میشود خانوادهها خود را مسئول وضعیت فرد دارای معلولیت بدانند.
رسانهها در تداوم این نگرشها نقش قابل توجهی دارند. کلیشههای قهرمانسازی و ناتوانسازی دو محور اصلی بازنمایی معلولیت در فیلمها و سریالهای تلویزیونی هستند.
در کلیشه ناتوانسازی، افراد دارای معلولیت غالبا بهعنوان قربانیان بیقدرت یا کسانی که وابسته و ناتوان هستند نشان داده میشوند.
این بازنمایی باعث میشود مخاطب، فرد معلول را «ناقص، آسیبپذیر و فاقد توانمندی واقعی» ببیند و خانوادهها تحت فشار اجتماعی و شرم جمعی قرار گیرند.
در کلیشه قهرمانسازی، فرد معلول بهعنوان نمونهای افراطی از شجاعت یا فداکاری نمایش داده میشود؛ گاهی به گونهای که موفقیت یا فعالیتهای روزمرهاش به شکل دستاوردی استثنایی و فراتر از واقعیت جلوه داده شود.
این نوع بازنمایی نیز فشار روانی مضاعف ایجاد میکند، زیرا افراد معلول و خانوادههایشان را با استانداردهای غیرواقعی و غیرقابل دسترس مقایسه میکند و حس متفاوت بودن را تقویت میکند.
این بازنماییها باعث ایجاد شرم جمعی و انگ اجتماعی میشوند.
خانوادهها در تعاملات اجتماعی احساس میکنند باید عملکرد و رفتارهای خود را توضیح دهند؛ در حالی که جامعه از واقعیتهای زندگی روزمره معلولان و مراقبان ایشان آگاه نیست.
همچنین نگاه مذهبی و فرهنگی در جامعه اگرچه گاهی حمایت معنوی، همدلی و شبکههای اجتماعی فراهم میکند، اما در بسیاری موارد هویت مستقل فرد معلول را محدود کرده و فرصتهای مشارکت اجتماعی واقعی را کاهش میدهد.
فشار ناشی از باورهای فرهنگی و مذهبی، همراه با بازنماییهای رسانهای تحقیرآمیز، باعث میشود افراد معلول و خانوادههایشان همواره با شرم، تبعیض و خودسرزنشی مواجه شوند.
قانون، حمایتهای دولتی و تجربه مطالبهگری مدنی
در جامعه ما، قوانین حمایتی برای افراد دارای معلولیت تدوین شدهاند که تصویری امیدوارکننده از برابری فرصتها و حمایتهای جامع ارائه میدهند.
این قوانین بر دسترسی برابر به آموزش، اشتغال، مناسبسازی محیطها، خدمات توانبخشی و حمایت اجتماعی تاکید دارند و اهداف گستردهای برای بهبود کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت پیشبینی کردهاند.
با وجود چنین قوانینی، واقعیت این است که اجرای آنها بهطور جدی انجام نمیشود و بسیاری از بندهای قانون یا اجرا نشدهاند یا بهصورت ناقص و غیرکارآمد اجرا میشوند.
این شکاف میان آنچه قانون وعده میدهد و آنچه در زندگی روزمره افراد دارای معلولیت رخ میدهد، نشان میدهد نیازهای این گروه بسیار گستردهتر از تعهدات رسمی است و تحقق حقوق آنها نیازمند برنامهریزی عملی، نظارت موثر و مسئولیتپذیری واقعی از سوی نهادهای اجرایی.
مزیت وجود چنین قوانینی، اگر بهصورت کامل اجرا شوند، این است که چارچوبی روشن برای حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت ایجاد و زمینه مشارکت اجتماعی، استقلال و بهبود کیفیت زندگی را فراهم میکنند.
با این حال، معایب وضع موجود، یعنی اجرای ناقص و نبود نظارت موثر، باعث میشود که بسیاری از حقوق پیشبینیشده تحقق نیابند و افراد دارای معلولیت همچنان با محدودیتها، تبعیض و وابستگی طولانیمدت مواجه شوند.
این وضعیت نهتنها استقلال واقعی آنها را کاهش میدهد، بلکه فشار روانی خانوادهها، بهویژه مراقبان اصلی را افزایش داده و فرصتهای رشد شخصی و مشارکت اجتماعی را محدود میکند.
عدم اجرای این قوانین و ناکامی در تحقق حقوق پیشبینیشده، زمینه شکلگیری فعالیتهای مدنی و کمپینهای مطالبهگری مسالمتآمیز را فراهم کرده است.
افراد دارای معلولیت در جامعه ایرانی نهتنها از حقوق خود آگاهاند، بلکه توانایی سازماندهی و مطالبهگری برای احقاق آنها را نیز دارند.
سالها فعالیتهای مدنی و کمپینهای هفتگی، مانند تجمعهای سهشنبهها، نمونهای روشن از تلاش این گروه برای جلب توجه مسئولان و تحقق حقوق قانونی خود بوده است.
این کمپینها اهداف مشخصی داشتند؛ یادآوری و مطالبه اجرای قوانین حمایتی، مناسبسازی محیطها، دسترسی به خدمات آموزشی و شغلی و تقویت استقلال افراد دارای معلولیت.
مشارکت فعال در این جنبشها به افراد کمک میکند تا حضور اجتماعیشان پررنگتر شود، هویت جمعی خود را تقویت و احساس توانمندی بیشتری تجربه کنند.
با این حال، تجربه این فعالیتها نشان میدهد چالشهای جدی نیز وجود دارد.
اعتراضهای مسالمتآمیز بارها با بیتوجهی، محدودشدن فضاها و حتی برخوردهای تحقیرآمیز مواجه شدهاند. فشارهای اجتماعی و نادیده گرفتن مطالبات در سطوح ساختاری، انگیزه و توان ادامه دادن را برای بسیاری از فعالان این حوزه دشوار کرد.
در نتیجه، پس از سالها تلاش مستمر، بخش قابل توجهی از این کمپینها متوقف شدند و ادامه دادن حرکتهای مدنی در این زمینه با موانع جدی روبهرو شد.
پیام روز جهانی افراد دارای معلولیت
در نهایت، معلولیت در جامعه ما موضوعی چندبعدی و عمیق است؛ مسالهای که تنها با رویکرد پزشکی قابل درک نیست و نیازمند تحول در نگرش فرهنگی، رسانهای، اجتماعی و همچنین اجرای واقعی قوانین حمایتیست.
توجه به این نکته نیز ضروری است که افراد دارای معلولیت گروهی یکدست نیستند؛ انواع متفاوت معلولیت با نیازها، چالشها و ظرفیتهای متفاوت همراه است.
بنابراین هرگونه سیاستگذاری و حمایت موثر باید فردمحور، واقعی و متناسب با تنوع گسترده این جامعه طراحی شود.
پیام امروز این است: افراد دارای معلولیت نه نیازمند ترحماند، نه قهرمان هستند و نه الگوهای اغراقشده؛ آنها شهروندانی برابر با حق زندگی شایسته، مشارکت کامل و احترام اجتماعیاند.